Informace o nás

Zde se  dozvíte co nás potkalo.

Náš druhý syn Tomášek se narodil 1.4.2009 v 41.týdnu po bezproblémovém těhotenství. Vážil 2760g a měřil 48cm.

Poporodní adaptaci měl 10-10-10. Šest hodin po porodu měl hrubé třesy končetin (pedálování a boxování).Proto byl převezen do FN v Hradci Králové na Novorozeneckou Jipku.Vyšetření EEG ukázalo těžce abnormní nález a na UZ mozku měl obraz ,,pepř a sůl´´Tomášek musel být z počátku sondován, jelikož nebyl vybaven sacím a polikacím reflexem.Časem se naučil pít savičkou z lahve.Po deseti dnech byl přeložel na odd.kojenců. zde zůstal ještě dalších 22dní. Domů byl propuštěni s tím, že prognóza dítěte je velmi nejistá.

Ve 2 a půl měsících mu bylo dělané MRI mozku - bez patologického nálezu

V 5 měsícich se mu objevily první záchvaty epilepsie -Westův syndrom. Na EEG hypsarytmie. Léky mu nezabírali, byl proto hospitalizován ve FTN Křčkde se podrobil léčbě Synactenem (kortikoidy) To mu naštěstí pomohlo.Nasadili mu  dvojkombinaci léků Sabril a Orfiril long.

Ikdyž jsme s ním od narození rehabilitovali, jeho vývoj moc dopředu nešel, v prvním roce byl stále na úrovni patologického novorozence.

Postupem času se jeho stav začal trochu lepšit (oční kontakt,vnímání)

V 18 měsících byl poprvé v lázních (Janské lázně)

Ve 27měsících mu byla opět dělaná MRI -zjištěny difuzní změny v bílé hmotě mozkových hemisfér a v thalamech, MRS -prokazuje metabolickou anomálii, na EEG záchvatová aktivita, zatím bez jakýchkoliv projevů. Do teto doby si lékaři mysleli, že Tomášek byl před nebo během porodu bez kyslíku, ale výsledky to nepotvrdily. Příčinu jeho stavu už asi přesně nezjistíme, ale bylo nám řečeno, že má stav po těžké epilepsii.

Ve 2 a půl letech byl opět v lázních.

Tomáškovi jsou momentálně 2 roky a sedm měsíců .Vývojově je zhruba na 5měsících. Vnímá, směje se, koníčky pase nestabilně, je ležíci.Vývoj mu jde svým tempem. Sice pomalu ,ale jde to.

Je v péči  neurologa, ortopeda, fyzioterapeuta a ranná péče. Je také vyšetřován v ÚDMP(ústav dědičných metabolických poruch)

Diagnozy :Obraz DMO dystonicko-dyskinetické formy, těžká PMR, epilepsie, metabolická anomálie 

Tomášek je držitelem průkazu ZPT/P 

Zatím toho není moc co umí, ale i přesto ho milujeme. :-)